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痛み

 投稿者:痛い  投稿日:2015年 9月27日(日)14時40分35秒
返信・引用
  初めまして
数ヵ月前から体の筋肉と関節や手のひらなどありとあらゆる場所が痛いです
ズキンズキンと痛くて仕事を終えたあと異常な疲労感と痛みで寝込みます
動けば動くほど痛みが増すようです
一応、橋本病を持ってますが軽度です
精神薬を飲むと多少和らぎます
脳にも異常なし血液検査異常なしです
慢性疲労と繊維筋痛症なのでしょうか?
 
 

Re: 初めてまして

 投稿者:あさ  投稿日:2015年 8月21日(金)21時00分10秒
返信・引用
  佐藤さんへ
線維筋痛症の発症初期は外見から判断される方には言い尽くせない身体障害があります。
神経ブロックも効果のない激痛や易疲労性で仕事に支障は勿論、生活にも支障があるます。
機能的障害者であれば外見で不自由な身体と認識されますが、線維筋痛症や慢性疲労症候群は外見は健常者と見られるため一層苦しいのですよね。
私は直接佐藤さんの症状を拝見していないのでお医者さんのようなアドバイスは出来ませんが、経験上身体がどうしても言う事をきかない負荷になるような仕事や生活習慣はこの際あきらめ出来るようになるまで我慢しましょう。
そうすると生活が出来なくなりますよね、『私は福祉を利用しました』週一度入院して何とかなる病気では無いと思います。
しかし、全く身体に負荷を掛けない事も回復を遅らせます、まずは継続して出来る仕事かどうか考え翌日出勤がどうしても辛いなら身体を休める事をお薦めします。
福祉への偏見は酷いものですが、病気で収入が無くなり医療費も払わなければならない10年前の私には無理でした。
しかし、身体をちゃんと治して生きてゆくためにはためらわず治療できる環境を選びましょう。
10年前は線維筋痛症は障害認定されていませんでしたが今は障害認定されますので主治医に尋ねてみましょう。
そして障害年金や医療費の軽減など考えてみては如何でしょう?
福祉はそれからでもいいと思います。
お返事の内容がご希望に添っているか自信がありませんが、今は福祉から脱出し仕事を再開出来ています。
完治とまで入っていませんが、治らない病気では無いと思います。
どうか病気と向き合い最善を考えましょう。
あさ

> 現在は、フルタイム仕事をしていますが、金曜日の夕方から日曜日の夜間までは、激痛に襲われて週末のみ入院生活を送っています。主治医からはフルタイムの仕事を辞めたら、寝たきり生活になると言われます。
>
 

初めてまして

 投稿者:佐藤  投稿日:2015年 8月21日(金)20時21分15秒
返信・引用
  現在は、フルタイム仕事をしていますが、金曜日の夕方から日曜日の夜間までは、激痛に襲われて週末のみ入院生活を送っています。主治医からはフルタイムの仕事を辞めたら、寝たきり生活になると言われます。
 

友達になってください。

 投稿者:うたたん  投稿日:2015年 7月30日(木)20時57分41秒
返信・引用
  わたしは、線維筋痛症になって9年目です。少しでも、同じ痛みのかたの話がききたいです。
鬱も発症しています。母子家庭ですが、今は働けない状態です。将来が不安です。
 

加古川在住 私も線維筋痛症かも

 投稿者:ママ  投稿日:2015年 3月 9日(月)12時24分28秒
返信・引用
  専門の病院へは行ってませんがペインクリニックでそうかもといわれリリカと鬱剤を処方されました。専門病院へいったほうがいいでしょうか。  

Re: 線維筋痛症

 投稿者:  投稿日:2014年12月 8日(月)00時48分38秒
返信・引用
  兵庫県稲美町の大西メディカルクリニックはどうでしょうか?ソフトレーザー近赤外線を星状神経節にあてると効果があります。
私は男性、症状は子供の時から診断は27のときです。寝返りも、横になっていても辛く、
誰か替わりにトイレ行ってきてと思う日々です。
芍薬カンゾウ湯は内臓をワイヤーで締め付けられるような痛みに効果があります。
また、牛車腎力丸は痺れるような痛みに効果を感じます。
ほちゅうえきとうは痛みには効きませんが活動力を増してくれるkqんじです。
個人差は勿論あると思いますが、、、、
 

Re: 線維筋痛症

 投稿者:  投稿日:2014年12月 8日(月)00時33分29秒
返信・引用
  るりさんへのお返事です。

> 加古川在住です。
> 線維筋痛症です。
> ぜひ、友達になって下さい。
> 病気について情報交換や相談させて下さい。
> お願いします。
>
> s.ruri.n@docomo.ne.jp
 

あささんへ

 投稿者:マイ  投稿日:2014年 4月 1日(火)08時25分47秒
返信・引用
  そうですか・・・
ほかの所で色々と調べたのですが・・・痛みの程度などを徹底的に調べれば、身体障害者認定を受けられると書いてある所もありましたが・・・そこらへんは、どうなんのでしょうかぁ?

自営業しているなんて素晴らしいです
 

生活が困難

 投稿者:あさ  投稿日:2014年 4月 1日(火)00時40分10秒
返信・引用
  > No.137[元記事へ]

マイさんへ
私も発症した年から数年間介助が無くては寝起きや歩くことも出来ず、この身体で障害認定がされないとはと辛い思いでした。
自営業でしたので仕事が出来ない速破産に追い込まれ病院代はおろか生活にも困窮し生活保護を受けてしのぎました。
約4年で何とか細々と仕事が再開でき、今は自立していますが、不自由な身体での病院代は大変です。
線維筋痛症の症状で収入のすべが無く、生活が困難と訴えてみられてはどうでしょうか心療内科の先生ですと患者の気持ちは理解してもらえるのではないでしょうか。
今は線維筋痛症の症状が重い場合障害年金の手当が和のようです。
一か八か主治医に相談されてはどうでしょう。
アドバイスになるか分かりませんが創始か申し上げられません。
 

あささんへ

 投稿者:マイ  投稿日:2014年 3月31日(月)22時34分9秒
返信・引用
  日常生活に支障をきたしたりしているとどうなるのでしょうかぁ?

私もユーチュブで見た事は、あります。

私は、歩くときは、痛みを共なってしまうようになっています。引きずりながらあるくのは、普通の事です。
普通の日常を遅れてない感じわ私的には、します。

大学病院で診断されて以降は、大学病院に行く事は、ありません。
前から通っていた、心療内科でお薬を処方してもらっています。
色々な面でふじゅうな生活を送っているので、障害者認定を受けて少しでも楽な生活がしたいと思っています。
 

Re: 障害者手帳について

 投稿者:あさ  投稿日:2014年 3月29日(土)14時04分48秒
返信・引用
  > No.135[元記事へ]

マイさんへのお返事です。
こんにちは
何も言われないと言う事は無いと思いますが、例えばどのような効果を期待した薬を処方しているのかとか線維筋痛症の診断を受けているならどのような経過をして寛解してゆくものか日常の生活の仕方などを説明してもらわないといけませんね。
YouTubeに線維筋痛症の患者になった医師の闘病記の動画があります。
ご参考に、障害者認定は線維筋痛症dも可能になっていますが、認定は医師の主観が大きいので生活クオリティの障害が以下に大変か訴える以外外見でアート印刷から無い病気なので大変です。

> お久しぶりです。
> 自閉症の障害者手帳を持っているのですが・・・
> 新たに障害者認定受けれるんでしょうかぁ?
>
> 去年12月に大学病院で繊維筋痛症という診断を受けましたが・・・その時には、なにも言われませんでした。
> 投薬治療とカウンセリング治療両方やるほうが効果があると聞いたのですが・・・どうなんでしょうかぁ?
>
> よろしくお願いします女の子

> ?
 

障害者手帳について

 投稿者:マイ  投稿日:2014年 3月29日(土)09時21分21秒
返信・引用
  お久しぶりです。
自閉症の障害者手帳を持っているのですが・・・
新たに障害者認定受けれるんでしょうかぁ?

去年12月に大学病院で繊維筋痛症という診断を受けましたが・・・その時には、なにも言われませんでした。
投薬治療とカウンセリング治療両方やるほうが効果があると聞いたのですが・・・どうなんでしょうかぁ?

よろしくお願いします女の子

?
 

線維筋痛症で歩けなくなる

 投稿者:あさ  投稿日:2013年10月21日(月)13時34分58秒
返信・引用
  まいさんへ
歩いていたいことも当然ありますが、歩行や立っていることが出来ない事もあります。
出来るだけ早く専門病院で診断して下さい。
医療費が気になりますが、線維筋痛症の専門医が診断してくれたら、障害認定を受けられることもあります。
あくまでも症状にいよりますが。

http://sentoman.web.fc2.com/

 

Re: 線維筋痛症で歩けなくなる

 投稿者:マイ  投稿日:2013年10月21日(月)10時44分56秒
返信・引用
  > No.132[元記事へ]

立っていたり歩いたりするとすぐ痛みだし座らないと無理な状態が続くんですけど、進行状態ってどうなんでしょうかぁ?
大学病院行くと治療費や検査代が高くかかるので来年にならないといけないかもしれません。



あささんへのお返事です。

> マイさんへ
> 私の場合ですが、HPにあるように線維筋痛症と慢性疲労症候群の症状で立ち座り困難、5~10分も歩けなくなる症状が発症から1~2年ありました。
> 周りから見ると身体的に何処も悪そうにないのに立っていることも歩くことも困難な時期がありました。
> 周囲は動くことで回復すると言われましたが、とてもそれが出来ないので辛い思いをしました。
> 約2~3年がピークで段々歩けて立っていられるようになりました。
> 今でも痛みとはつきあっていますが、こらえられない痛みは少なくなりこうしてメールが出来ます。
> 酷いときはマウスさえ触れませんでしたが…。
> 歩けなくなるのは線維筋痛症と慢性疲労症候群の症状ではないでしょうか?しかしくれぐれも専門医の確定診断を受けて下さい。
>
 

線維筋痛症で歩けなくなる

 投稿者:あさ  投稿日:2013年10月20日(日)13時53分18秒
返信・引用
  マイさんへ
私の場合ですが、HPにあるように線維筋痛症と慢性疲労症候群の症状で立ち座り困難、5~10分も歩けなくなる症状が発症から1~2年ありました。
周りから見ると身体的に何処も悪そうにないのに立っていることも歩くことも困難な時期がありました。
周囲は動くことで回復すると言われましたが、とてもそれが出来ないので辛い思いをしました。
約2~3年がピークで段々歩けて立っていられるようになりました。
今でも痛みとはつきあっていますが、こらえられない痛みは少なくなりこうしてメールが出来ます。
酷いときはマウスさえ触れませんでしたが…。
歩けなくなるのは線維筋痛症と慢性疲労症候群の症状ではないでしょうか?しかしくれぐれも専門医の確定診断を受けて下さい。

http://sentoman.web.fc2.com/

 

Re: 線維筋痛症

 投稿者:マイ  投稿日:2013年10月20日(日)13時42分34秒
返信・引用
  > No.130[元記事へ]

ありがとうございます。一つ質問です。
線維筋痛症で歩けなくなることは、あるんでしょうかぁ? 日に日に痛みも増しているので歩けなくなるのではと恐怖芯を抱いています。





あささんへのお返事です。

> マイさんへのお返事です。
> 初めまして、私の線維筋痛症掲示板管理人あさと申します。
> そうですね、季節的に暖かくなりはじめに症状がきつくなりがちですね。
> 線維筋痛症と最初から思い込まず、MRIや骨診断、X線総合的な血液検査の出来る病院、
> 殆どの場合大学病院となりますが訴えを聞いてくれるお医者さんに診断してもらって下さい。
> 何処におすまいか分かりませんのでお医者さんのリストをお知らせします。http://www.jfsa.or.jp/page0106.html
>
> > 私が痛みに襲われたのは、春の3月の頃にお尻に強い痛みがでて母親に訴えたのですが、聞いてくれず8月に病院に行き 線維筋痛症の疑いがあると診断されました。 天気の変化でも痛みが増したり、今は、ずっと両肘両足の痛みに苦しんでいます。薬を飲んでいるのですが、効果は、ありません。 中1後半の頃に足や手が痺れていたことがありましたこの病気にこれって関係あるのでしょうか? よろしくお願いします。
 

Re: 線維筋痛症

 投稿者:あさ  投稿日:2013年10月18日(金)22時14分48秒
返信・引用
  > No.129[元記事へ]

マイさんへのお返事です。
初めまして、私の線維筋痛症掲示板管理人あさと申します。
そうですね、季節的に暖かくなりはじめに症状がきつくなりがちですね。
線維筋痛症と最初から思い込まず、MRIや骨診断、X線総合的な血液検査の出来る病院、
殆どの場合大学病院となりますが訴えを聞いてくれるお医者さんに診断してもらって下さい。
何処におすまいか分かりませんのでお医者さんのリストをお知らせします。http://www.jfsa.or.jp/page0106.html

> 私が痛みに襲われたのは、春の3月の頃にお尻に強い痛みがでて母親に訴えたのですが、聞いてくれず8月に病院に行き 線維筋痛症の疑いがあると診断されました。 天気の変化でも痛みが増したり、今は、ずっと両肘両足の痛みに苦しんでいます。薬を飲んでいるのですが、効果は、ありません。 中1後半の頃に足や手が痺れていたことがありましたこの病気にこれって関係あるのでしょうか? よろしくお願いします。
 

線維筋痛症

 投稿者:マイ  投稿日:2013年10月18日(金)21時52分34秒
返信・引用
  私が痛みに襲われたのは、春の3月の頃にお尻に強い痛みがでて母親に訴えたのですが、聞いてくれず8月に病院に行き 線維筋痛症の疑いがあると診断されました。 天気の変化でも痛みが増したり、今は、ずっと両肘両足の痛みに苦しんでいます。薬を飲んでいるのですが、効果は、ありません。 中1後半の頃に足や手が痺れていたことがありましたこの病気にこれって関係あるのでしょうか? よろしくお願いします。  

線維筋痛症について

 投稿者:あさ  投稿日:2013年 9月17日(火)10時17分41秒
返信・引用
  るり様 こんにちは
友人のお誘いありがとうございます。
私は線維筋痛症発症歴約10年になる「あさ」と申します。
発症初期から7年間ほど下記URLを運営しておりました。
http://sentoman.web.fc2.com/
お役に立つことがあればお友達になれればと思います。

http://sentoman.web.fc2.com/

 

線維筋痛症

 投稿者:るり  投稿日:2013年 9月17日(火)07時41分34秒
返信・引用
  > No.122[元記事へ]

加古川在住です。
線維筋痛症です。
ぜひ、友達になって下さい。
病気について情報交換や相談させて下さい。
お願いします。

s.ruri.n@docomo.ne.jp
 

Re: 線維筋痛症?

 投稿者:あさ  投稿日:2010年 3月23日(火)16時12分3秒
返信・引用
  > No.124[元記事へ]

しんさんへ管理人の「あさ」と申します。
この掲示板は数年間更新されておりません。
新たな掲示板は http://homepage2.nifty.com/mogari/ の
http://senikintu.bbs.coocan.jp/?m=listtitle と
なっております。
医療関係者でなく患者本人が症状を訴えている掲示板ですので
線維筋痛症や慢性疼痛の診断・判断をすることは出来ません。
まずお医者さん、整形科、ペインクリニック、神経内科などを受診してください。
痛みはリュウマチや脳神経の異常・ストレス、内臓の病気から現れることもあります。
線維筋痛症と思い込まずいろいろの検査をされて見てはいかがでしょう。
 

線維筋痛症?

 投稿者:しんメール  投稿日:2010年 3月23日(火)09時47分25秒
返信・引用
  初めて投稿いたします。

今週の3月17日くらいから少し腰が痛いと感じ、いつものようにシップをすれば良くなると単純に考えておりました。3月14日ハイキングに行った疲れだと思っていました。
ところが日増しに痛みがきつくそして、痛む部分が増えてまいりました。
ついに21.22日は寝る姿勢も出来なくなったり、一旦フトンに入れても今度は起きることに1時間近くかかる始末です。
これは通常の腰痛ではないと思い、netを開いて「線維筋痛症」ではないかとおもいました。
筋肉が捻じれるような、コムラかえりよりヒドイ痛みに苦しんでいます。
関西(大阪府寝屋川市)在住ですので、近辺に良い治療先をお教えいただきたいとおもいます。(5年前に背中だけでしたが同じ痛みに襲われたことがありました)
 

Re: 線維筋痛症でしょうか?

 投稿者:あさメール  投稿日:2009年 4月25日(土)19時06分56秒
返信・引用
  > No.122[元記事へ]

まゆさんへ
管理人の「あさ」と申します。

この掲示板は長引く疼痛の線維筋痛症や慢性疲労症候群と思われる症状に悩む仲間どうしで痛みや悩みを共有して、少しでも和らげたらと思い書き込んでいるのです。

残念ながら線維筋痛症も慢性疲労症候群も、誰でも確実に治るという治療法がありません。
そのため誰にでも効果がある、具体的な治療法は書くことが出来ません。
症状も千差万別です。

関西地方で線維筋痛症や慢性疲労症候群に詳しい病院は行岡病院 リウマチ科:大阪府大阪市北区浮田2-2-3
又は神戸百年記念病院 内科や中山内科リウマチアレルギー科等で相談されてはどうでしょうか。
ただ、約5年間大学病院で治療してきたものとしてアドバイスを差し上げるとしたら、一番の治療は信頼でき心を許せる医師の治療と、周囲に気兼ねなく過ごせるよう仮病や怠け病などでない自覚することが大事だと思います。

ちなみに私の場合、疼痛薬よりも抗鬱剤や精神安定剤が比較的効果がある感じでしょうか。

※この掲示板は引っ越しをしていて、ほとんど更新しておりません。
http://homepage2.nifty.com/mogari/
http://senikintu.bbs.coocan.jp/?m=listtitle
を参考にしてください。
お大事に。
 

線維筋痛症でしょうか?

 投稿者:まゆメール  投稿日:2009年 4月25日(土)18時43分29秒
返信・引用
  初めて掲示板にご相談します。よろしくお願いします。
32歳女性です。パニック障害、慢性疲労症候群、バセドウ病の持病をもっています。
最近、顎の調子がおかしくなり、顎関節症と診断されました。
2ヶ月前より、めまいがあり、顎関節症とわかってから、左首のこり、左背中の痛み、全身の痛み、関節痛があるのですが、これって線維筋痛症でしょうか?
顎関節症と線維筋痛症は合併するらしいとネットで調べてわかりました。
また新たな病気か。。と嫌になります。現在兵庫県明石市に在住ですが、近くでどこかいい病院ありませんか?どなたか助けてください(泣)
 

Re: はじめまして

 投稿者:管理者  投稿日:2008年 8月17日(日)23時10分18秒
返信・引用
  > No.118[元記事へ]

寿さんへ
管理者です。

線維筋痛症と診断されているのですね。
線維筋痛症は他の病気と誤診や合併症があるので、MRIや筋電図、X線、
精密な血液検査で病気の切り分けが大変重要です。

病気に軽重はありません、他人がどう見ようと、その人にとって
仕事や家事を脅かす症状は大変な負担です。

私は発症から、約4年あまり激痛と激疲労を経験しましたが、その症状には
波があり、痛いときしんどいとき、それぞれ忘れているときもあり、
それがやっかいな面もあるのですよね。
線維筋痛症と慢性疲労症候群は非常に近い関係で、外見からは想像も付かない
激痛や慢性痛、激疲労感で生活の質を落します。

この病気での、子育てと仕事、とても大変なことでしょう。
症状が分かっているだけに、同情します。
しかし、子供にだけは当たらないようにしてくださいね。
辛いとき、しんどいときは
fms4@mac.com へ直接でもかまいません。
お互い病人です、直ぐにはこたえられないかもしれませんが、痛みは
患者同士共有すれば、少しは和らぐこともあります。

それと、この掲示板は古いもので、ほとんど使っていません。
以下のホームページと掲示板にリンクしてくださいね。
http://homepage.mac.com/ydoi3/
http://homepage2.nifty.com/mogari/
http://senikintu.bbs.coocan.jp/?m=listtitle
 

はじめまして

 投稿者:寿  投稿日:2008年 8月17日(日)22時09分54秒
返信・引用
  こんばんは。
初めて投稿いたします。私は、32歳女です。
いろいろと病院と検査と繰り返し、ペインクリニックに紹介され、
そこで線維筋痛症、慢性疲労症候群の疑いだと診断を受けました。
入院しないと、はっきりした診断と治療方針は分からないといわれました。
それか、あう薬を見つけながらぼちぼち外来治療か・・・という
選択に迫られています。

しかし、仕事もあり母子家庭で子供もいるし・・・
で悩み中です。職場には休みはもらえる体制はつくってきましたが
まだ、自分の部署内だけのこと・・・
先生は、2週間といわれましたが2週間で痛みや倦怠感はなくなるものかも
疑問です。

まさか、整形外の理由での痛みとは思っていませんでしたので
痛みには慣れてはいましたが(半分以上あきらめで)
この吐き気と倦怠感と頭痛だけはしんどいです。正直、子供の相手も
ろくにしてやれず・・・

いろいろな方のブログなどを見させてもらったのですが、まだ私は軽いほうだと
思っています。しかし、病気の進む速度ってどうなんでしょうか?
ノイロトロピンを服薬していますが、一向に変わらず、進んでいるようにも思えます。
入院したほうが良いのは分かるのですが、緊急性が私の中でまだないので
決めかねてます。

先生は、自分の体を最優先に考えなさいといわれるのですが、なかなか生活していると
そうもいかない部分もあり・・・です。
今日は、吐き気としんどさで1日子供の相手もせず、寝てばかりでした・・・
 

ご 参 考 2

 投稿者:儀 高 2メール  投稿日:2008年 8月 6日(水)14時32分24秒
返信・引用
  誤操作で尻切れになりました。

《少しでも、効果が確認できたなら・・・)

 以上で、下腹部の血行を良くしたならば、同様な方法で下腹部の深部のシコリを解いてい きます。
 骨盤の内側は特に痛みが大きいようですが、深部の腸骨・腸腰・方形筋が解けていくと、
 人によって差はありますが 腰・膝裏・かかと・指先、背中・首・後頭骨に効果が出るよ うです。
 簡単な方法ですが、決して無理な押圧をせず、お試し下さい。
 

ご 参 考

 投稿者:儀 高メール  投稿日:2008年 8月 6日(水)13時41分9秒
返信・引用
   S市で治療を営む者です。
 病名は付いていないけれど、似たような方を幾人か治療の経験があります。
 参考になればと思い送信致します。

 部分的な痛み等は別として、腰・背・下肢など原因不明な痛みは下腹部の血行不良による ものが多いようです。
 {例えば、ギックリ腰は、腰が痛むので確かに腰痛ですが、原因は下腹部の血行不良にあ るようです。血行ギックリ腰の激痛は、1分程でほぼ解消します。但し、その原因の解消と予 防は1時間程度の施術を要します。}

 この下腹部の血行不良を自分で解消する方法は次の要領です。

 ①ビールの空ビン、ワインの空ビン等を1本用意する。
 ②上向きに横になる(この時、両膝を立てると効果的)
 ③次に、ビンを逆さに持ち、左下腹のソケイ部付近を、軽く押圧する。
 ④痛みがあれば、そのままの状態を維持する。(決して無理に押圧しない)
 ⑤痛みが軽くなったり、痛くなければビンの先を少し移動して痛い処を探す。
 ⑥痛みを感じる処があれば、同様に軽く押圧して、痛みを消していく。
  (この事は、腹部の血行不良は、押圧の痛みとシコリに比例していると思いますので、   要は、このシコリを 消していくことです)
 ⑦左側が終わったならば、右側下腹のソケイ部に移る。(多くの場合、右下腹に大きく効 果があるようです)

 《少しでも、効果が確認できたなら・・・》
 以上で下腹部の血行を良くしたならば
 

(無題)

 投稿者:すず  投稿日:2008年 6月25日(水)14時52分49秒
返信・引用
  HPと掲示板があるのですね。
拝見させていただきます。
 

Re: 掲示板について

 投稿者:あさ  投稿日:2008年 6月23日(月)17時36分59秒
返信・引用
  > No.109[元記事へ]

すずさん、こんにちは

> 繊維筋痛症は治せると言って数か月自分の医院の近くに住むように言われました。
> (Y県O市H医院)でも治らなくて何十万円使った挙句に
> 治ったら都合悪いからだとか、自業自得だとか、あの世へどうぞとか言われました。

診断力のある患者との琴線が触れる医師もいますが、(Y県O市H医院)のように、すずさんは酷い医師に診てもらったのですね。
線維筋痛症と慢性疲労症候群はいまだ解明されていない病気で、確実に治る治療法などありません。

少なくても数年、的確な治療をして進行を止めることです。
私の場合は、発症から約4年、やっと進行は止まったというか、痛みになれて達観した状態、毎日どこかが痛い、疲れやすいことで、憂鬱な気分にもなります。
薬も開発されつつあります。
何とかなるまで、がんばりましょう。

※この掲示板はいたずらが多く、ほとんど機能させておりません。
こちらのHPと掲示板をご覧下さい。
線維筋痛症と慢性疲労症候群
http://senikintu.bbs.coocan.jp/?m=listtitle

http://homepage2.nifty.com/mogari/index.html

 

(無題)

 投稿者:すず  投稿日:2008年 6月23日(月)16時40分48秒
返信・引用
  繊維筋痛症は治せると言って数か月自分の医院の近くに住むように言われました。
(Y県O市H医院)でも治らなくて何十万円使った挙句に
治ったら都合悪いからだとか、自業自得だとか、あの世へどうぞとか言われました。
 

(無題)

 投稿者:あさメール  投稿日:2007年 3月29日(木)11時45分21秒
返信・引用
  掲示板がサーバー都合により、下記に移転しました。
http://senikintu.bbs.coocan.jp/?m=listtitle
 

Re: 解明できない病気は多いですね

 投稿者:  投稿日:2006年11月 1日(水)23時38分16秒
返信・引用
  > 手記を来年一月手記を掲載予定です。
楽しみにお待ちします。私の母の日記も自費出版できるかな?
> 線維筋痛症の症状は千差万別にも書き込み下さい。
迷子にならずにいけるかな?

http://book.geocities.jp/m1247149/

 

Re: 解明できない病気は多いですね

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年11月 1日(水)22時16分20秒
返信・引用
  時々ブログお伺いしています。
前にメールので送っていただいた写真も大事に保存しております。
http://book.geocities.jp/m1247149/

>私の場合は心臓疾患ではっきりと画像等で異常であることはわかっていますが、、それで>もよい治療法はありません。
解っていて治療法が無いことも苦しいですね。
心臓は脳と共に即生死に関わるところです、
良い人工心臓が早くできることを願います。

>それならあんたはインターネットの病院にいけばよいといわれて診ていただけなかった」
そんな医師がまだまだいます。
ドクターショッピングを少しでも少なくしたい物です。
手記を来年一月手記を掲載予定です。
線維筋痛症の症状は千差万別にも書き込み下さいね。

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

解明できない病気は多いですね

 投稿者:  投稿日:2006年11月 1日(水)22時01分16秒
返信・引用
  FMSに限らずわからない病気は多いですね。病院の通信簿というサイトを読んだら「長く通院して調べてもわからないのでインターネットで可能性のありそうな病気等いろいろ調べて先生に伝えた所。それならあんたはインターネットの病院にいけばよいといわれて診ていただけなかった」と書かれてました。医師と患者と共に試行錯誤でよい治療法を見つける事ができればいいですね。私の場合は心臓疾患ではっきりと画像等で異常であることはわかっていますが、、それでもよい治療法はありません。
今夜は大正時代生まれの愉快なお顔のお人形さんを連れてきました。私達もそのうち笑顔ですごせる日がくればいいですね。マイホーム建築なかですのでお暇な時いらしてください。

http://book.geocities.jp/m1247149/

 

病院が癒しになる

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月31日(火)19時54分25秒
返信・引用
  フェンネル☆さん

線維筋痛症は気質性格も影響しているようですが、
いまさら、性格を変えることは出来ませんよね。
そんなに嫌いな性格でもないし(^^ゞ

> ストレスが更なる強い痛みを呼ぶという悪循環に陥らないようにと、
>日々心がけていますが、簡単ではないですね…。
自分自身、そう簡単に治る病気と思えません。
しかし、医師の言葉や対応で、気持ちは楽になることもあり
私には、病院が癒しになる、変な患者です。

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

(無題)

 投稿者:フェンネル☆  投稿日:2006年10月31日(火)19時02分37秒
返信・引用 編集済
  > 最初トイレにも這いながら行く状態の時理解無い医師から、
> 線維筋痛症はリハビリで治る、動くことだと言われその医師の診察は二度と受けませんでした。

一番初めに線維筋痛症と診断した医師は(現在は物理的理由から通っていませんが)
原因は過労とストレスであることが考えられるので、
重症・初期、休養と安静
中期、無理をしな範囲で動かす。ストレッチ等。
軽症・回復期、試行錯誤的に活動量を増やす。再発予防、維持に努める。
と、治療を3段階に分けて考えておられました。

個々の体質にもよりますが、今まで線維筋痛症を診断した医師の中ではこの3段階が私には合っているかなと思い、参考にしています。

> 病気は患者が一番よく知りたいことを、わかりやすく説明してくれたら、例え
> 今、治らなくても納得できる医療を受けている満足感は生まれます。

『病は気から』ですね。
精神的ストレスも軽減され、満足感や感謝の気持ちから体の回復能力も上がりそうです。

> 自分で見ても、毎日ブラブラ少しの散歩しかできないこの状態は、怠け病・
> 仮病と思い自己嫌悪のストレスも起きかねませんがかねません。

「怠け病・仮病という自己嫌悪に陥らない人は、線維筋痛症にはならないです」と、お医者さん言ってました。
私も毎日欠かさずこなせているのは洗濯くらいですので、
「洗濯しか出来ないお荷物の存在意義は? 将来へ渡っての子供への負担…」等々、
体調が良くないときには考えてしまいます。
ストレスが更なる強い痛みを呼ぶという悪循環に陥らないようにと、日々心がけていますが、簡単ではないですね…。
 

Re: カプサイシン

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月30日(月)15時47分21秒
返信・引用
  ちわわさん

> あささんの使っているカプサイシンクリームが使ってみたくて、先生にも調べてもらった>けど、結局わからずじまい
通院している医大の皮膚科教授特製品とのことで、既製のものはないかも知れません。
処方箋薬局でなく院内処方で出してもらってます。
いわゆる芥子の辛み成分をクリームにしている漢方由来の薬です。
肩こりに似た疼痛や体側部の圧痛ににじっくり効く感じでしょうか?

> 先生もきっと、効果のほどを確かめてみたいんだろうなぁ(´-ω-`)
患者の言葉に好奇心をだく医師は良い医師です。

> 繊維筋痛症治療の医療側の進展について尋ねてみました
> 残念ながら・・・なーーーんの進展も、一切ないそうです(`´)怒怒怒
> 自分が色々調べ上げたこととさして変わりありませんでした
やっぱりね、患者が医者の秘書役でお互い苦労しますね。(T_T)

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

カプサイシン

 投稿者:ちわわ  投稿日:2006年10月30日(月)14時25分1秒
返信・引用
  きょう病院に行ってきました
あささんの使っているカプサイシンクリームが使ってみたくて、先生にも調べてもらったけど、結局わからずじまい
「どんなのかその人に聞いてみて!」って言われちゃいました。(;´д`)トホホ
先生もきっと、効果のほどを確かめてみたいんだろうなぁ(´-ω-`)

繊維筋痛症治療の医療側の進展について尋ねてみました
残念ながら・・・なーーーんの進展も、一切ないそうです(`´)怒怒怒
自分が色々調べ上げたこととさして変わりありませんでした
 

慢性疲労の状態が強いときは運動は禁物

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月29日(日)16時35分47秒
返信・引用
  フェンネル☆さん

> 線維筋痛症に効く痛み止めはないとお医者さんから聞きました。
> ○ンバルタが効果があるとすれば、女性に限ってですが嬉しい話しですね。
線維筋痛症の痛みのに麻薬系以外は、くっきりハッキリ効く薬はありませんね。
酷いときは止むおえずボルタレンを使用しますが、一割か二割気のせいかまし
になる程度です。

> 日本医事新報(06’03.11)にも「長期の療養は有害」と書かれていました。
> ですが、慢性疲労を併発していると、どちらを取るか難しいですよね。
> 歩行したくても痛みとその後の疲労が……。
そう、慢性疲労の状態が強いときは運動は禁物です、最初トイレにも這いなが
ら行く状態の時理解無い医師から、線維筋痛症はリハビリで治る、動くことだ
と言われその医師の診察は二度と受けませんでした。

> ……酷いですね。
> 医療系のドラマでの台詞に過ぎませんが、
> 「医者にも2通りいて、
> 体全体を考えて治療をする医師と、専門の部分しか見えない医者がいる」
> と云う台詞に妙に納得したことがありました。
医師も人間ですから、若いとき患者を診るように教育を受けても初心を忘れ
てゆくのでしょうね。

入院中の若い主治医や受診時の医師は患者の訴えをよく聞いてくれ素人の
私が調べたことを聞き入れ、未承認の薬の検査を協力してくれることに感謝
しています。

病気は患者が一番よく知りたいことを、わかりやすく説明してくれたら、例え
今、治らなくても納得できる医療を受けている満足感は生まれます。

> 発病から数年は、家族にも「仮病を使って怠けている」と思われていましたね。
> 今までできていたことをサボっている、と・・。
> カウンセラーにも理解してもらえないときには落ち込みました。
> 世間から見た今の私は、こ洒落た靴を履く怠け者、ってところでしょう。
自分で見ても、毎日ブラブラ少しの散歩しかできないこの状態は、怠け病・
仮病と思い自己嫌悪のストレスも起きかねませんがかねません。
幸いに医師・家族の理解と近所づきあいも近すぎず遠からずの環境で、
治療に専念できています。

○バルタなぜ、女性に効果があり男性ないかまだ調べられません。
このような情報は英語の医学知識が無いと難しいです。

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

(無題)

 投稿者:フェンネル☆  投稿日:2006年10月29日(日)14時54分58秒
返信・引用
  線維筋痛症に効く痛み止めはないとお医者さんから聞きました。
○ンバルタが効果があるとすれば、女性に限ってですが嬉しい話しですね。

> 家に閉じこもることは回復に繋がらないと、出来るだけ歩行を心がけますが、
> 酷いときは角のある砂利石の上を裸足で歩くようでした。

日本医事新報(06’03.11)にも「長期の療養は有害」と書かれていました。
ですが、慢性疲労を併発していると、どちらを取るか難しいですよね。
歩行したくても痛みとその後の疲労が……。

> 介護用品は個人差が大きく量産品では難しいでしょう。

かかりつけ医で、個人に合わせた靴を作ることができますので、
厳しくなったときにはお願いしようと考えています。

> 私は発症初期に整形外科で踵が痛く立ち座りが出来ないと、訴えたら
>「今どき踵が痛い、立ち座りが出来ないと言って整形に来るのが間違っている、
> 整形外科は切った張ったの手術医だから、心療内科か膠原病科に行くべきだと」
> ひどい言い方をされ、

……酷いですね。
医療系のドラマでの台詞に過ぎませんが、
「医者にも2通りいて、
体全体を考えて治療をする医師と、専門の部分しか見えない医者がいる」
と云う台詞に妙に納得したことがありました。

あささんが初めにかかったお医者さんは後者なのでしょうね。
私のかかりつけ医は前者です。
難しい手術も行う先生ですが、手術より理学療法が多いです。

> フェンネルさんは良い整形外科の医師に巡り会ったのですね。

まだ線維筋痛症を認めてはくれませんが、とても助かっています。
いろいろな症状から判断してくださいますし、とても勉強熱心な方で感謝しています。

> 専門家のアドバイスは理にかなっていて具合がよいでしょう。

はい!
やはり靴はみなさん自分にあった物をいろいろと工夫されているのですね。
参考にさせて頂きます。

> 他人に理解しがたいでしょう。

発病から数年は、家族にも「仮病を使って怠けている」と思われていましたね。
今までできていたことをサボっている、と・・。
カウンセラーにも理解してもらえないときには落ち込みました。
世間から見た今の私は、こ洒落た靴を履く怠け者、ってところでしょう。
 

Re: スニーカー考<参考になりました。

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月28日(土)23時46分57秒
返信・引用
  ふぇすさん ありがとう

凄くわかりやすい説明で、靴選びの参考になりました。
スポーツシューズ専門店へも行きましたが、店の方には、スポーツ選手の
怪我のケア用にしか思ってもらえず、病気の場合介護用品店の方が詳し
いのではと言われ、自作品で我慢しておりました。

踵・足裏が痛いと言っても怪我の痛みと違い、線維筋痛症経験者でないと
通用しません。

> 私はハンドバックをやめて、軽くてしっかり固定できるトレッキング用のウェストポーチに
> しました。買い物に出かけても、少しでも重いものは全部、腰に預けてます。
> 手も肩も辛いですから・・・
そうですね、歩行は訓練で小さなスーパーなら選んで回れますが、買い物袋
を下げられず、助手付きのだから家事の手伝いも出来ません。
やっと、そこそこ歩けるようになったので止めましたが、折りたたみ椅子になる
アルミのキャリング付きの空のリュックが便利でした。
(電柱一~二本で座らなくてはいけなかったので)
線維筋痛症の場合多くの方が踵が痛いはずなのに履き物のレスはなかったですね。
ミクシィの千差万別に時間のあるときに、ふぇすさん書き込んでいただけませんか?

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

思い込みかもですが>スニーカー考

 投稿者:ふぇす  投稿日:2006年10月28日(土)23時16分18秒
返信・引用
  多分、手軽に踵が高めで尚且つエアクッションの入った靴と言うことで
私はエアロビクス用のエクスサイズシューズを外向けに履いてます。
底が柔らかいので磨り減るのが早いのが難点ですが・・・(スタジオ用なので)
スポーツシューズの専門店で買えば、フィッティングしてくれると思います。
日本ではしっかり足にフィットした靴を進められますが
アメリカではピックリな程大き目の靴を進められました。
足の指が全部泳ぐくらいで、履く時には足は45度に立てて踵の方に
足を寄せて紐をしっかり結ぶように言われました。
確かにそのようにすると踵が固定されます。

エアロビシューズは多少高いですが、もし機会があればお試し下さい。
あと、もしかしたら、状態によってはバスケットシューズもいけます。
あの運動もスタートダッシュのために体重が前にかかる様に設計されてますので・・・。
(なおかつ、着地の時のために踵のクッションはしっかりしている)
バスケシューズの問題は、ほとんど全て踝をカバーした形だと言う事。
足首が自由でない事がいい時もありますし、固定されてない方が楽な事もありますし。

私はハンドバックをやめて、軽くてしっかり固定できるトレッキング用のウェストポーチに
しました。買い物に出かけても、少しでも重いものは全部、腰に預けてます。
手も肩も辛いですから・・・
 

○ンバルタは女性用?

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月28日(土)17時54分22秒
返信・引用
  私の服用しているシンバルタについて以下のような情報がありました。
---米国で開発中Cymbalta)が女性の線維筋肉症候群に有効。(男性には有効でない。)

http://homepage2.nifty.com/mogari/watasikoto.html

何故、女性に有効か調査中、女性の患者が圧倒的に多い線維筋痛症
本当に女性に有効なら、女性患者には朗報ですが…

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

Re: 靴

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月28日(土)14時30分1秒
返信・引用
  ファンネルさん

踵・足の痛みは線維筋痛症独特の症状で、リュウマチの方も
似た痛みはあるようですが、鎮痛剤が効かなく毎日ずっと続
く痛みとは違うようですね。

家に閉じこもることは回復に繋がらないと、出来るだけ歩行
を心がけますが、酷いときは角のある砂利石の上を裸足で歩
くようでした。

> 靴は、女性用は種類豊富ですが、男性用は種類があまりないかもしれないですね。
そのように感じました、介護用品は個人差が大きく量産品で
は難しいでしょう。

> 私は、まだまだ、自分自身が体の不調に殆ど関心がない時期に、かかとの痛みだけで整形外科を受診したことがあります。
> その際には「骨に異常はないけれど、かかとは気をつけたほうがいい」との診断だけでした。

私は発症初期に整形外科で踵が痛く立ち座りが出来ないと、
訴えたら「今どき踵が痛い、立ち座りが出来ないと言って
整形に来るのが間違っている、整形外科は切った張ったの
手術医だから、心療内科か膠原病科に行くべきだと」ひど
い言い方をされ、結果的にすぐ愛想を付いて大学病院の膠原
病科の検査入院で線維筋痛症・慢性疲労症候群確定診断を受け
今は試行錯誤しながら、納得できる医療を受けています。

> 整形外科の先生から靴のアドバイスをいただきました。
フェンネルさんは良い整形外科の医師に巡り会ったのですね。
専門家のアドバイスは理にかなっていて具合がよいでしょう。

> * 土踏まずの部分がしっかりしていて、固定されているもの
そうですね、土踏まずの部分がふくれている中敷きを選びました。

> ただ、ヒールのある靴を履いているのに「足が痛い」などといえば、一瞬おかしな目で見られますので、説明が必須です。
> 見た目は何ともないと思われてしまう厄介な病気ですが、説明不足になると見た目だけで更に周囲に理解されなくなり「怠け者」の誤解を招きそうです。

外見では全く健常者しかし、中身は激疲労と激痛・慢性痛に悩ま
されるている、正体不明の怠け病・仮病人のような症状。
他人に理解しがたいでしょう。

> 靴は本当に大切と思っています。同時に、体重管理の必要性も。

靴と体重管理重要ですね、痛いと引きこもっていると直ぐ体重は
増えてしまいます。
アドバイスありがとうございました。

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

 投稿者:フェンネル☆  投稿日:2006年10月28日(土)13時54分31秒
返信・引用 編集済
  あささん、いろいろと工夫をされていますね。
靴は、女性用は種類豊富ですが、男性用は種類があまりないかもしれないですね。

私は、まだまだ、自分自身が体の不調に殆ど関心がない時期に、かかとの痛みだけで整形外科を受診したことがあります。
その際には「骨に異常はないけれど、かかとは気をつけたほうがいい」との診断だけでした。

その頃から自分の中では靴を買うにも慎重になり、エアークッションの入っている高価なものを購入したこともありました。
ですが、知識が不足している私が探しても市販のもので自分にピッタリの靴はなかなか見つかりませんでした。
しばらく続いたかかとの痛みも一時期治まっていましたので、いいと思っていたスニーカーを愛用していました。

ですが、今年の春先、かかとの痛みが再発し、整形外科の先生から靴のアドバイスをいただきました。

* 体の重心がかかとに偏ると痛みが増すので、3㎝くらいのヒールのある靴を履くことで重心を足全体にばらすこと。
* かかと部分がゆるくなく固定されているもの。
* かかと部分が出来るだけ柔らかく感じるもの。

自分自身で気をつけている点としては
* 土踏まずの部分がしっかりしていて、固定されているもの

何年もスニーカーが一番と思い込んでいた私は、慌てて靴を買いに出かけました。
キッチンでは、かかとが高めになっているエアー入りの通常より短めの長さになっているスリッパを、
学校等の出かけた先で履くスリッパもかかとが高めになっているものを選んで履くようにしました。
ヒールがあまり高くなると、当然のように足の指の付け根が痛くなりますが、お医者さんから頂いたアドバイスをできるだけ考えた履物を使用していると、とても楽です。

先日冬用を購入しました。まだ私の場合は市販のものでなんとかなっていますので助かります。

ただ、ヒールのある靴を履いているのに「足が痛い」などといえば、一瞬おかしな目で見られますので、説明が必須です。
見た目は何ともないと思われてしまう厄介な病気な上に、説明不足になると見た目だけで更に「怠け者」の誤解を招き周囲から理解されなくなりそうです。

靴は本当に大切と思っています。同時に、体重管理の必要性も。
 

私の改造靴

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月28日(土)10時21分37秒
返信・引用
  線維筋痛症発症以来、足裏と踵の痛みの悩まされ、自己改造の靴で歩行しています。

写真のように
写真左:5000円程度のエアーシューズ
左から2番目:低反発シートを足裏の方に切りA42枚程度で5000円しました。
左から3番目:スポーツケア用中敷き3500円
右端:かかとクッション800円

足裏の痛みが激しいときはこれでやっと歩行の際の痛みを抑えています。
家の中でも畳や絨毯以外のフローリング部分はクッションスリッパです。

最近は低反発中敷き・踵クッションは無くても良くなりました。

障害者のためのオーダーメード靴はあるのですが、高価で手が出ません。

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

Re: 身体障害認定

 投稿者:  投稿日:2006年10月24日(火)19時16分4秒
返信・引用
  > 出来れば2級以上の認定が、でもそれだけ身体の不自由
> が大きくなるので今のままでせめて2級の認定をしても
> らえますように。
それがね国民年金の人は2級はなくて1級か3級だけなそうです。

> 私たち線維筋痛症も一見、どこも悪くないようおうでに見えながら
> どんなに仕事や家事をしようとしても、ある閾値で激痛や
> 激疲労をきたし、生活を脅かされていても、障害認定以前に
> 病気と見なさない医師もいる、何とか認知させねば。

そうですねえ。私も5月までは線維筋痛症と思ってましたし、今の
運動能力障害はなにからきてるのかわかりません。
私の住んでいる地域では線維筋痛症を知ってる医師は少ないです。
例の灯台病院ででも研究してる先生がなにか論文でも発表されれば、、
自分では線維筋痛症と思っている従兄弟は灯台病院に入院検査で多発性硬化症
と診断されました。それで医療費は公費負担、4級身障認定です。
が彼は本当はなにもわかってないようだ、医療費無料といっても毎月
一日かけて造影剤を入れて全身の画像をとるのでその後40度の熱が
一週間でます。だんだん弱っていくようで心配です。
>
> >心臓の場合もペースメーカーを入れるような疾患なら一級になり又症状によってはまったく生活に支障なくすごせるそうです。私のように治療法のない疾患は一級は寝たきり状態で認められるという事ですから、医療の難病支援対策にもいろいろ問題がありますね。
>
> 辛いですね、結局症状にかかわらず、物的証拠主義と言うことですね。
> 障害認定の激痛に耐えなければいけない、可動域の検査と言い、
> 患者本来の痛みや傷害を無視している。

http://book.geocities.jp/m1247149/

 

Re: 身体障害認定

 投稿者:あさメール  投稿日:2006年10月24日(火)15時33分26秒
返信・引用
  身体障害認定例え4級でも受けられると良いですね。
障害者の方が「努力した割に4級3級では報いが少ない」
と言われています。
出来れば2級以上の認定が、でもそれだけ身体の不自由
が大きくなるので今のままでせめて2級の認定をしても
らえますように。

私たち線維筋痛症も一見、どこも悪くないように見えながら
どんなに仕事や家事をしようとしても、ある閾値で激痛や
激疲労をきたし、生活を脅かされていても、障害認定以前に
病気と見なさない医師もいる、何とか認知させねば。

>心臓の場合もペースメーカーを入れるような疾患なら一級になり又症状によってはまったく生活に支障なくすごせるそうです。私のように治療法のない疾患は一級は寝たきり状態で認められるという事ですから、医療の難病支援対策にもいろいろ問題がありますね。

辛いですね、結局症状にかかわらず、物的証拠主義と言うことですね。
障害認定の激痛に耐えなければいけない、可動域の検査と言い、
患者本来の痛みや傷害を無視している。

http://homepage2.nifty.com/mogari//

 

身体障害認定

 投稿者:  投稿日:2006年10月24日(火)15時02分49秒
返信・引用
  上記の書類申請しました。3級で診断しておきましたが4級はまちがえなく取れますよ。と先生の説明です。しかし疾患は心臓で病名は左室低形成症候群です。繊維筋痛症にはなにも書いてないので参考にはならないと思います。特定疾患でも公費負担の病気とそうでないのがありますし、心臓の場合もペースメーカーを入れるような疾患なら一級になり又症状によってはまったく生活に支障なくすごせるそうです。私のように治療法のない疾患は一級は寝たきり状態で認められるという事ですから、医療の難病支援対策にもいろいろ問題がありますね。

http://book.geocities.jp/m1247149/

 

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